BC州バンクーバー周辺情報　　　　　　 　   
Information for the Metro Vancouver area in BC 

 

➊ 行動観察 ＆ ファミリードクターに相談

 

自閉症は先天性の疾病なので、早いときは、赤ちゃんの頃に診断がつきますが、成長した子供が急に言語的・社会的に発達を始める２～３才になって初めて、「視線が合わない」「あやしても笑わない」「言葉が遅い」などなど｡｡｡ 親や専門家が異常に気づくのが多いケースです。

 

まずは、当サイトの

 

• 自分できる自閉症チェック

• 自閉症の症状 / 特徴

• 間違えやすい症状　

 

を参考に、よくお子さんを観察してみてください。いくつかの症状が見られたとしても、本当に自閉症かもしれないし、自閉症に似た障害かもしれません。障害ではなく、不安などの精神的なことが原因で、一時的に心の病になっているのかもしれません。逆に、「視線が合う」「親とやりとりができる」といった表面的な情報を頼りに自閉症の疑いを排除したりするのも適当ではありません。

 

自閉症の診断は大変難しいため、「発達小児科医、聴覚診断士、作業療法士、言語療法士、臨床心理士等、複数の専門家が総合的に判断すべき」とされていますが、「あれ？うちの子なにか変なのでは？」と感じたら、一日も早く、いつも世話になっている医師「ファミリードクター」に状況を話し、相談してみること。

 

最先端の研究によると、自閉症は、一生涯完治しない障害ではありますが、早期に適切な治療を受けることにより、症状を改善できるとされています。正確な診断が下りるのが早ければ早いほど、子どもに適格な治療を受けさせたり、必要な助成をもらえたり、将来の計画が立てられるので、下記の順序で対処してください。

 

 

【役立つサイト】

  ・First Signs

  ・Autism Community Training

  ・British Columbia Association for Child Development and Intervention

  ・Children and Youth with Special Needs Ministry of Children and Family Development

 

 

➋ アセスメント  

 

 

　●アセスメント機関は２タイプ

　無料の・・・公立機関（BCAAN関連機関）

　有料の・・・私立機関

 

　●「小児科医・精神科医・言語聴覚士・作業療法士」など

　　の専門家により、子どもへの個別テストや保護者への

　　面談を通してアセスメントが行われます。必要であれば、

　　遺伝子検査を実施する場合もあります。

 

　●子どもの症状や年齢によって診断内容が微妙に異なります。

　6歳以下の子どもの場合

　      「総合的な診断 Multidisciplinary Diagnostic Assessment」

　6～9歳の子どもの場合

  　    「臨床的診断 Clinical Diagnostic Assessment」

 

　●どこの期間でアセスメントを受けても、BCAANの診断基準を満たす必要があります。

 

　

 

　　もっと詳しく…▶▶▶「アセスメント」のページへ

 

 

 

➌ 診断確定

 

 

「あなたのお子さんは、自閉症です。」そう言われた瞬間、誰もが「なんでうちの子が・・・？これからどうしたらいいの？」と、心は不安と深い悲しみ で打ちひしがれていることでしょう。

 

「この子が大きくなったら、一緒に○○したいな。」「いずれは結婚して、沢山のかわいい孫に囲まれて老後をむかえたい。」などなど・・親は、多かれ少なかれ子どもが生まれた時、いろいろな夢と期待に胸を膨らましてしまうものですよね。それが、一瞬にして、まるで奈落の底に突き落とされたような気持ちになってしまうのです。

 

そこから這い上がって、現実を受け入れるまでには、個人差はありますが、想像を絶する心の葛藤があると想いります。落ち込んで、這い上がって、また落ち込む・・・この繰り返しを重ねて、 時間をかけて平常心を取り戻していくのです。

 

エリザベス・キューブラー・ロス（Elisabeth Kübler-Ross；1926〜2004年）は「死」に関する科学的な認知を切り開いた精神科医（終末期研究の先駆者）として、人類史に名を残している人物ですが、 彼女が唱えた「5段階モデル」は、困難を乗り越えていく心理のプロセスとして有名です。

 

第1段階：否認と孤立（denial & isolation）

第2段階：怒り（anger）

第3段階：取り引き（bargaining）

第4段階：抑うつ（depression）

第5段階：受容（acceptance） 

 

哀しみや怒りの感情に支配されているうちは、前に進むことはできません。家族・友達・・・そして必要であれば カウンセラーなどの専門家に相談して、自分自身を立て直しましょう。

 

自閉症であっても、お子さんの人生が終わってしまったわけではありません。輝かしい未来が完全になくなってしまったわけでもありません。どうか、諦めないで！！どうか、お子さんを見捨てないで！！自閉症児は、健常児よりも親御さんの気持ちの変化に敏感なところがあるので、障害を疑う前と同じ気持ちで、そのままのお子さんを愛してあげてください。認めてあげください。

 

全てはこれからです！落ち込んで、何もすることなく日々を費やしていても、お子さんが自閉症という障害を負っている。。。この事実は、残念ながら変わりません。症状もいっこうに改善されません。こんな風に言葉で言えるほど、現実はもちろんそう簡単ではありませんが、一日も早く、現実を受け止め、子どもにとって「これから何ができるのか･･･」を考えましょう。

 

 

➍ 自閉症助成金手続き

　　　　　　　＆

　 セラピーチームの結成　　　

 

 

カナダの健康保険加入者は、殆どの医療治療は無料で受診できますが、残念なことに、自閉症の治療は対象に含まれません。その代わり、自閉症プログラム が設立され、0～18歳の子どもを対象に助成金が支給されます。

 

1時間＄40くらいにもなる個人セラピー。ある程度まとまった時間

受けるとなると、かなりの費用になってしまいます。

正式な診断書が下りたら、すぐに最寄りの「Ministry of Children & Family Development (MCFD)」に連絡して、申請します。　

 

そして、手続きが済んだら、次は、「政府から支給される助成金の利用計画」を練らなければいけません。

 

●どの種類の療育方法を選ぶのか･･･

●どのようなセラピストを選ぶのか･･･（※「専門家を選ぶ時の注意点」を参考に！）

●希望するプログラムは、助成金の対象となっているのか･･･

 

などなど｡｡｡お子さんの能力に合わせて、症状の改善に有効だろうと思われる内容を選択して申請します。

 

 

　　　　　　　　　　　　　　　　　　もっと詳しく…▶▶▶「自閉症助成金手続き」のページへ

　　　　　　　▶▶▶「セラピーチームの結成」のページへ

 

 

➎ いろいろな助成/支援手続き  ▶ 詳細ページ

 

 

カルガリー大学の Carolyn Dudley (Research Associate) と Herb Emery (Professor of Economics) の自閉症についての共同研究「THE VALUE OF CAREGIVER TIME: COSTS OF SUPPORT AND CARE FOR INDIVIDUALS LIVING WITH AUTISM SPECTRUM DISORDER」によると、障害の程度や居住地域、生活環境にもよりますが、自閉症児のケアにかかる年間の平均は、だいたい＄50,000～＄70,000。内訳は、直接医療費（診療代・代替医療・ヘルスサービス利用費・特別備品・在宅ケア）や、間接医療費（保育費・レスパイト代・セラピー代・雇用サポート利用費）などなど｡｡｡お子さんに直接に関わってくる費用から、お子さんの世話のために仕事を変わったり、辞めざるをえなくなったりする経済的ロスも。

 

自閉症は非常にコストがかかる障害にもかかわらず、政府は、家族が必要としている地域ベースの支援のトータルコストを実際より低く見積もる傾向にあるので、どうしても経済的な負担は、家族にかかってきてしまうのです。熱心な親御さんの中には、上記の自閉症助成金だけでは足らず、セラピー費のねん出のために、持ち家を売って、賃貸物件に引越したり、親族から借金をしたりする親御さんもいるそう。

 

こういった負担を少しでも減らすため、国や州からの助成は不可欠。少しでも最適な環境をお子さんに提供できるように、利用可能な助成制度は、大いに利用して！

一日も早く、手続きを取りましょう！

 

 

➏ 効果的な療育方法の選択  ▶ 詳細ページ

 

 

上記で Behaviour consultant などの主な「 応用行動分析 Applied Behavior Analysis チームメンバー」を選択したら･･･

他の療育方法にも目を向けてみましょう。

 

自閉症の治療は、一時期取り組めば完治するものではありません。一生涯という長期にわたり、コツコツ取り組んで、少しずつ成果が見えてくるものです。早期発見して、できる限り早い段階から取り組んだ方が効果的と言われていますが、もちろん、何歳になってから始めても、遅いということはありません。

 

一般的に効果的と言われている療育方法も、その方の症状や障害のレベルによって、「合う・合わない」があります。本人が興味のないこと、嫌いなことを無理矢理やらせても、効果は期待できないところか、かえって逆効果になる場合もあります。

 

また、療育方法によっては、助成が得られなかったり、経済的な負担を強いられて続かなかったりすることもありますので、ファミリードクターやプログラムのコーディネーター、他の自閉症の先輩ママ & パパ とじっくり相談することが大切です。

 

 

➐ 小学校～高校  ▶ 詳細ページ

 

 

公立学校を含めたカナダの学校では、障害があっても、全ての子ども達は同じ学校にいくことになっています。日本の特別支援学校のような学校はありません。

 

しかし、全ての障害児が健常児とまるで同じ内容の授業を受けることは難しいですし、健常児が障害児のレベルに合わせて学習することも、勿論できないので、「子どもの障害のレベル・症状」に合わせて、このようになっています。

 

●比較的中軽度の子どもなら･･･

　健常児と同じ教室で授業。できる内容は一緒に取組み、できない内容の場合は、アシスタントの先生

　やサポートワーカーの指示を受けながら、個別に作成された課題に取組み

 

●出来ることがもっと限られてしまう重度なら･･･

　音楽・美術・イベントなどは健常児と一緒。それ以外は、日本の特殊学級のように、違う教室で。

　専門の先生の指示の下、特別なカリキュラムで授業が行われます。

 

私立学校の場合は、特殊教育に更に専門性をもたせ、子どもに最適な教育をしているところも。公立学校は、高校まで授業料が無料なのはいいですが、「教師のストライキでしばらく閉校」になったり、「教師の質によって、授業内容にメチャクチャ差がある」といったされたことが問題視されているので、経済的に余裕がある人は、私立に通学させた方がいいのかもしれません。

 

お子さんが「生まれた国・話す言語・年齢」によって、以下のように、手続きを取る場所が変わってきます。

 

子どもの状況	手続きを取る場所
カナダ生まれ、英語ができる、小学１年生～高校３年生	居住地域の学校
カナダ生まれ、言語は問わない、就学前
カナダ生まれでも、英語が出来ない、小学１年生～高校３年生	District Reception & Placement Centre (DRPC) —Vancouverの場合
カナダ以外の国で生まれた

 

 

➑ ネットワークを広げる  ▶ 詳細ページ

 

 

検索サイトで「ママ友」と打ってみると、真っ先に出てくるのが「付き合い・苦手」のキーワード。いろいろな掲示板でも、ママ友との関係に悩んでいる人の相談投稿は、後を絶ちません。確かに、人間関係はそう簡単には行かないこともありますし、あまりにも精神的に悪影響を及ぼすような関係であるならば、ダラダラと関係を続けているのは得策ではないでしょう。

 

しかし、障害児の子育てにおいて、「友達・ネットワーク・社会支援」は、普通の子育て以上に重要になってきます。これら３つの柱をもっているか否か｡｡｡で、「障害」への向き合い方が格段に変わります。それまで、苦労ばかりに目が行っていたことも、もう少しポジティブに捉えられるようになってきます。

 

「障害児を育てている大変さ、経済的な不安よりも、

『なんで私だけが･･･？』という社会から取り残されたような【孤立感】の方が辛い。」

 

こう、複雑な感情を吐露される方も少なくありません。海外に住んでいる日本人であれば、何倍にもその孤立感は強くなるかもしれません。独りで悩まないで！！ 心が悲鳴をあげる前に、地域で開催されているイベントやワークショップ、サポートグループのミーティングなどに参加して、「障害児を抱えている同じ境遇をシェアできるママ友＆パパ友」や「より深い悩み相談ができる専門家」と交流を図っていきましょう。

 

ただし、ネットワークは大きければ良いわけではなく、あくまでも、「心地良い」と感じられるコミュニティーで、自分の居場所を作って行くこと･･･が大切です。

 

 

※お助けページ※

► 支援団体リスト

► こんな時どうしたら･･･？ サバイバルガイド

► 発達障害児/者をもつ家族の バンクーバー日系サポートグループ【Twinkle Stars】

► 公式ブログ「シャカリ記　ひたむ記　青天のヘキレ記」

► カナダ障害閑連情報

 

 

➒ 成人してからの生涯設計をする

　　　　　　　　　　　　　　  ▶ 詳細ページ

 

 

「自閉症」という正式な診断が下りてから、この項目で取り上げてる高校まで、いったいどれくらいの分岐点に立たってきたことでしょうか。「どんな療法がいいのか？」「どうしたら問題行動が減ってくれるのか？」などなど｡｡｡その都度、数えきれないほどの選択をしてきたことでしょう。

 

そして･･･それまでの分岐点の中で、最大だと想われるのが、「高校卒業後～成人期の移行期間」と「親の老後～死後の期間」です。

 

高校までは、親の保護下にいて、「学校・レクリエーション」と昼間の時間に提供されているアクティビティーは（地域や障害のレベルによっても差はありますが）沢山用意されていたことでしょう。しかし、成人後は･･･それまで「療育」にフォーカスされていた政府機関からの助成も、「生活支援」にシフト。障害が重度であれば、できることが限られてきてしまい、雇用チャンスも狭き門。逆に、障害が比較的高機能レベルであっても、コミュニケーション能力が原因で、「雇用先が見つからない」または「何らかの人間関係のトラブルを起こして、同じ職場に長期間勤めることだできない」といった問題もあります。

 

親が一生守ってあげられればいいですが、残念ながらそうもいきません。多くの場合、親は子どもを残して先に逝かなければいけないのです。その時が来るまでに、子どもがなるべく自立した生活を送って、毎日幸せに暮らしていけるように、充分な計画＆準備をすることが大切です。